Я памʼятаю, що зізнаватися про свої болячки завжди було не ок. Людям не треба знати, що там тебе болить, бо чомусь це вважалося постидним, не вартим чужої уваги. Та коли мені поставили мій діагноз – системний червоний вовчак, я зрозуміла, що не зможу ховати це як якийсь горокракс і помаленьку (хоч і дуже важко) почала про це розповідати в своєму блозі, фб, інстаграмі.

Памʼятаю, моєю першою публікацією була «Інструкція поведінки до хворого друга», де я пунктами описала чому люди з вовчаком чи іншими хронічними можуть відмовляти в поході на пляж, чи дратувати на питання про вагу чи алко. Текст зібрав більше підтримки і розуміння, ніж я очікувала, тож я продовжила виносити цю тему на загал.

Минулого січня я усвідомила, що готова написати про це книгу, адже за ці 9 років хвороби я десятки разів відповідала на питання від незнайомих дівчат про цю хворобу, я намагалася пояснити друзям, деяким лікарям, знайомим, що ж таке зі мною і чому по мені «не видно». Я зрозуміла, що готова написати про це цілісіньку справжню книжку.

Через рік від цієї ідеї я вже на 70% книги. Знаєте, спершу писати було легко, тексти видавалися смішними місцями та великими. Але чим далі я йшла, тим важче йшло, адже часом доводиться пояснювати щось надто очевидне для мене, але невидиме для читача. Почуття, які може зрозуміти інша людина з хронічним складним захворюванням, труднощі, з якими доводиться щодня жити (хоча й вони вже сприймаються як належне).

Та я знаю одне: книга буде, адже в неї велика мета

ПОЯСНИТИ БЛИЗЬКИМ ЛЮДИНИ З ВОВЧАКОМ ЯК ЇЙ З ЦИМ ЖИТИ І ПІДТРИМАТИ ТА ДАТИ НАДІЮ ТИМ ХТО ХВОРІЄ, НА НОРМАЛЬНЕ ЖИТТЯ, ПОПРИ ЙОГО НЕСМІШНІ ВКИДИ.

На англомовному ринку таких книг є достатньо, на українському – нуль. Чому б не бути першою і не винести проблему «невидимих» захворювань на світло.
Як то кажуть, stay turned

Сподіваюся цього року ми з нею побачимося. Я вже її дописала й почала розсилати у видавництва

Слідкуйте за історією про вовчак, книга та загалом творчість в моєму інстаграмі: https://www.instagram.com/malynivna/