Системний червоний вовчак. Інструкція толерантності до хворого друга

Системний червоний вовчак (СВЧ) – захворювання імунної системи, коли власні антитіла перестають розрізняти де свої, а де чужі, тому “б’ють” усіх.

Захворювання досить рідкісне на нашому континенті і зокрема в країні, проте в США цією проблемою займається багато людей, створюють інформаційні джерела, фонди та групи підтримки.

Я багато читала американських джерел і мені дуже імпонує підхід до цієї проблеми, адже чим більше людей про неї знатимуть – тим більше буде шансів її перемогти.

Звідки і чому з’являється це захворювання досі немає відповіді. Є багато факторів, тригерів, проте жодної конкретики. Хвороба досить серйозна і невиліковна, тому люди з цим діагнозом постійно повинні бути під наглядом ревматолога та приймати відповідні ліки. Є випадки, коли хвороба йде в ремісію й не турбує багато років. Це, безперечно, найкращий шлях.

Знаю, що для більшості моїх читачів ця тема незнайома. Максимум ви могли чути назву захворювання у фільмі про Хауса. Там кожен другий дігноз був “автоімунне і вовчак”.

Але пишу, оскільки мені стало важко про це мовчати, українського контенту на цю тему дуже мало, ще менше майданчиків, де можна поспілкуватися з тими, хто зіштовхнувся з вовчаком. Тому я не можу бути осторонь. Мені шкода, що всі знання та факти, які я збираю залишаться лише в моїй голові та закладках. Я чудово знаю, як складно після отримання діагнозу розібратися з інформацією, знайти достойні джерела та зрозуміти, що робити далі.

 

Звісно, я не лікар. Все написане в блозі – це зібрана інформація з власного досвіду, порад лікарів і зарубіжних тематичних платформ, але якщо це допоможе хоч одній людині – я буду дуже щасливою.

Що потрібно знати, якщо у вашому оточенні є друг чи родич з СВЧ?

  1. Фрази на кшталт “О, я таке в Хаусі чув/чула” смішні перших три рази. Далі це вже не смішно. Повірте 🙂
  2. Це не заразно! Зовсім! Доводилось читати деякі джерела вітчизняні, де люди розводили паніку й писали статті, щоб триматися подалі від людей з цим діагнозом. Сподіваюсь, на них подали в суд за наклепи. СВЧ не заразний і не загрожує вам абсолютно нічим, адже всі зміни відбуваються всередині організму і не передаються жодним із шляхів. Заразити грипом можна, ангіною теж, але не вовчаком. Ним не можна заразити так само, як і цукровим діабетом. Від слова “НІЯК”
  3. Не тягніть людину на пляжний відпочинок і не дивуйтеся чому з вами не можуть зустрітися о 13 год гарячого літнього дня. Людям з СВЧ важко влітку, адже їм не можна бути на сонці. Взагалі не можна в пік сонячного тепла (з 10 по 16), а потім не бажано без засобів захисту, як от капелюх і супер-захисний крем на все тіло. Сонце провокує загострення і біль, ніхто цього не любить.
  4. До п.3: так, людині необхідно носити завжди цей кумедний капелюх або кепчик. І на довгий рукав вбрання також. І так, звісно, це спекотно, але необхідно.
  5. Не ображайтесь, якщо ваш друг відмовляється від довгої прогулянки чи вечірки з танцями. Часто це вимушене рішення.
  6. Якщо раптом у вашої подруги збільшились щоки та живіт, не потрібно одразу бігти і вчити її всіх правил харчування. Те ж саме стосується втрати ваги. Люди з СВЧ приймають гормони, тому тіло може реагувати на них дуже по-різному.
  7. Не потрібно дивитися на людину з повними очима жаху. Не дай Бог сказати вам “Ой, а ти такий/така молода/ий. А ти ж не помреш?”
  8. Чесно, алкоголь не вітається. Навіть трішечки.
  9.  Цей пункт стосується і батьків, і бабусь: Будь ласка, не примушуйте та не маніпулюйте словами “з’їж котлетку/тортик/відбивну/смаженого на салі ляща/тощо” і не варто казати вислів “Ну треба їсти все, диви яка худа”. Бо ні, не треба. І бо ні, правильне харчування надзвичайно важливе при цьому захворюванні. І шлях налаштування цього харчування складний, тому не варто ображатися.
  10. Ваш друг не лінивий, тому що любить полежати в кожній незрозумілій ситуації. Це необхідно, щоб відновити сили. Часто ліжко – є найкращим другом.
  11. СВЧ не імунодифіцит. Всі дії при цьому захворюванні направлені на пригнічення імунної системи, а не навпаки.
  12. Навіть якщо ваша подруга чудово виглядає – це не означає автоматично, що вона чудово почувається.
  13. Фразу “Та не парся, це просто психосоматика” можете запхати подалі  тобто краще її не казати взагалі. Ця фраза робить вас начитаною людиною, але вона не допомагає. Зовсім. Повірте, люди з цим діагнозом вже розглянули всі можливі причинно-наслідкові зв’язки. І психоматику в т.ч.
  14. Вовчаком хворіють переважно жінки (90%), але чоловіки переносять його значно важче. Поки в нас це дуже рідкісна хвороба, в США близько 1,5 млн людей вже отримали діагноз СВЧ. Між ними є Леді Гага, Селена Гомез, Sean і навіть Майкл Джексон був.
  15. Lupus sucks, але дотримуючись лікування, харчування та турботи про себе люди мають звичайне життя: працюють, їздять в гори, займаються спортом тощо.

 

Дякую всім, хто дочитав.

Якщо у вашому оточенні є люди з цим діагнозом, будь ласка, поділіться статею з ними, а ще краще допоможіть розповсюдити.

Я вірю в те, що сміливість говорити про свої проблеми і страхи народжує нові вирішення та дає силу.

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

Цей сайт використовує Akismet для зменшення спаму. Дізнайтеся, як обробляються ваші дані коментарів.